Octubre, mes del daño cerebral adquirido

Los afectados denuncian la escasez de centros de rehabilitación, necesarios para poder reinsertarse en la vida social y laboral

- Escrito el 03 octubre, 2017, 7:15 pm
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El próximo 26 de octubre se conmemora el Día Nacional del Daño Cerebral Adquirido. “No se trata de una enfermedad, sino más bien una lesión que se produce en el cerebro de forma súbita”, nos comentan Mari Carmen Ferrer y Antonio Rico. Ellos son la presidenta y gerente de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de la provincia alicantina (ADACEA).

En el último censo se contaron en torno a 56.000 casos en la Comunidad Valenciana y más de 420.000 a nivel nacional. Las causas pueden ser varias: accidentes de tráfico, caídas aparatosas, ahogamientos en agua, atragantamientos con alimentos, etc.

Las principales causas de esta patología son los accidentes de tráfico, los golpes y caídas, o los ahogamientos en agua

Todo ello puede provocar episodios de traumatismo craneoencefálico, ictus (también conocidos como accidentes cerebrovasculares), hipoxias-anoxias (disminución de oxígeno), tumores cerebrales, infecciones a causa de un virus, etc.

Pérdida de funciones o memoria

Las consecuencias pueden ser muchas y muy graves. Desde la pérdida del habla u otras funciones, hasta casos de amnesia. También que la memoria se pierda a corto plazo.

“Hasta hace unos años los accidentes de moto causaban multitud de lesiones cerebrales. Afortunadamente, hoy en día la mayoría de los motoristas se han concienciado en el uso de casco y el número ha disminuido sustancialmente”, se congratulan Mari Carmen y Antonio.

Pero no solo en protegerse la cabeza está clave. Nos cuentan el caso reciente de un niño que casi se ahoga en una piscina: “permaneció tanto tiempo debajo del agua, que el cerebro se quedó sin oxígeno. Por ello, acabó con secuelas”.

Los afectados pueden perder el habla y otras funciones, así como sufrir episodios de amnesia
Detectarlo y prevenirlo

Aunque existen casos tan llamativos como éste, a veces no es tan fácil de detectar un episodio de daño cerebral adquirido. El cerebro es el órgano más complejo del cuerpo humano, y en ocasiones las secuelas no aparecen hasta pasado un tiempo desde el percance.

Por esto, la Asociación recomienda realizar siempre exploraciones clínicas tras haber sufrido algún tipo de accidente. Es importante detectarlo lo antes posible.

Como medidas preventivas recomiendan mantener una vida sana: alimentación saludable, hacer ejercicio y evitar el estrés. El consumo de drogas también puede provocar este tipo de daños.

A veces las secuelas tardan un tiempo en aparecer. Tras un accidente, conviene realizar exploraciones clínicas para salir de dudas
Tratamiento

Una vez que el daño ya está hecho, la rehabilitación es el mejor tratamiento. Por ello ADACEA tiene abierto un centro de día en San Vicente. “Realmente en la sanidad pública apenas hay posibilidades de acceder a este tipo de rehabilitaciones. La mayoría de pacientes tienen que ir a la privada, e incluso aquí también hay pocas plazas” nos comentan.

Aun así, en la Asociación reciben muchas más solicitudes de las que pueden atender. Además, no hay demasiados centros de este tipo en el resto de la provincia. “Para una persona afectada por daño cerebral es muy duro venir de Denia o Alcoy hasta Alicante todos los días. Les perjudican más los viajes, que lo que ganan con la rehabilitación” afirma Mari Carmen Ferrer.

“El problema es que muchos se acaban quedando en casa y esto es lo peor que pueden hacer. Necesitan luchar e interactuar, seguir perteneciendo a la sociedad, solo así lograrán superar sus limitaciones” alega Antonio Rico.

La rehabilitación es la mejor forma de recuperar funciones, pero hay muchas menos plazas que solicitantes

Aduciendo falta de recursos, los hospitales acaban mandando a gran parte de los afectados a su hogar sin poder acceder a una terapia de rehabilitación. En algunos casos se les concede una subvención para que al menos puedan costearse un cuidador especializado, pero suele ser dinero insuficiente y llega con retrasos a las familias.

“No se dan cuenta que si se recupera a esa persona desde el principio es más probable reducir sus secuelas, y así también necesitará menos ayudas a la dependencia en el futuro. Al final, el ahorrarse este dinero acaba saliendo caro”, argumenta la presidenta de la Asociación.

Mejorías

Normalmente los hospitales conceden las pocas plazas de las que disponen siguiendo criterios de mejoría inmediata. Es decir, priorizan aquellos casos en los que los especialistas auguran que el paciente puede hacer progresos y en un futuro cercano.

Para ADACEA esto es un error de bulto, pues aducen que cada caso es distinto y no siempre se puede esperar una mejoría en los primeros meses. “A veces los afectados no muestran avances hasta el sexto mes y resulta que ya les han quitado su plaza, entonces les toca a las familias pelearse con la Conselleria para que les sigan permitiendo mantener su sitio”.

«Incluso aquellos afectados que ya no pueden mejorar necesitan luchar y relacionarse para no ir a peor» (A. Rico)

Además, según la Asociación, incluso en los peores casos existen formas de mejorar las vidas de los afectados por daño cerebral adquirido. Por ejemplo, para aquellos que han perdido la capacidad de habla, hay aparatos comunicadores que posibilitan el diálogo, e incluso algunos logran dialogar a través de los ojos.

“A veces los especialistas médicos nos aseguran que una determinada persona ya no va a progresar, pero por nuestra experiencia, si esta persona trabaja e interactúa con otros, al menos deja de retroceder. Siempre se puede luchar por estar integrado, que no se queden en casa” nos insisten.

Reinserción en la sociedad

El objetivo en la mayoría de casos es lograr la vuelta a la normalidad laboral y social. Algunas empresas están realmente sensibilizadas con el tema, y contratan personas con estos inconvenientes, no obstante, muchas otras intentan librarse de ellas.

“Nosotros estamos para recordarles cuál es su obligación tanto moral como legal”, afirman en la ADACEA. Además, la actual norma laboral concede bonificaciones a aquellas entidades que incorporan en plantilla a este tipo de afectados durante al menos un año.

Un porcentaje de los afectados llegan incluso a reincorporarse a su antiguo puesto de trabajo

Normalmente las personas que sufren daños cerebrales meramente físicos tienen más fácil la reinserción laboral, e incluso un alto porcentaje acaban reincorporándose al antiguo puesto que ocupaban antes del accidente.

En el caso de aquellos que sufren un daño más cognitivo que físico, el proceso es más complejo. En ocasiones, se hace necesaria una persona de apoyo que les acompañe durante su jornada laboral.

Proyecto infantil

Misma cuestión ocurre con los niños y menores de edad. La misión es que puedan retornar a sus centros educativos. Es un procedimiento complejo que requiere también la participación activa de la familia y el colegio o instituto. En algunos casos puede venir bien que un especialista acompañe al alumno durante las clases.

La formación a los profesores también es muy importante. Por este motivo, ADACEA organiza actualmente jornadas para explicar al profesorado cómo tratar con este tipo de estudiantes.

Interactuar con normalidad

Pero gran parte del trabajo de las asociaciones es meramente psicológico. La soledad que sienten, tanto los afectados como las familias, puede ser muy grande y por esto se les intenta ofrecer un entorno donde se sientan integrados.

«Es un error tratarles como si fueran tontos. Tienen una discapacidad, que no es lo mismo» (M.C. Ferrer)

“A veces las terceras personas, por desconocimiento o ignorancia, les tratan como si fueran tontos. No puedes hablarles como si no te entendieran. Puede que a una persona se le olvide a los cinco minutos lo que le dices por culpa de su discapacidad, pero ahora te está entendiendo perfectamente y se sienten muy incomprendidos si les tratas de manera diferente”, nos comenta Mari Carmen Ferrer.

De hecho, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) organiza habitualmente viajes y actividades conjuntas a nivel nacional. “Para las familias también es siempre agradable convivir con personas que están en la misma situación y comprenden por lo que están pasando”, nos afirma la presidenta.

Mercadillo y demás actividades

A nivel local y provincial, ADACEA también realiza diversas actividades con el objetivo de sensibilizar a la sociedad. El próximo 26 de octubre, el Día Nacional del Daño Cerebral, organizarán un acto frente al Ayuntamiento donde se leerá un manifiesto.

Así mismo, cada cierto tiempo montan mercadillos benéficos en el muelle del Puerto, frente a la Puerta del Mar. El próximo será el domingo 5 de noviembre, y todos los alicantinos interesados en ayudar en esta causa podrán comprar múltiples objetos donados, de todo tipo, desde las 9 de la mañana hasta las 18 horas.

Por otro lado, la Federación Valenciana (FEVADACE) también celebra unas jornadas de información en la Universidad de Alicante el 18 de octubre. Bajo el título de ´Daño cerebral adquirido, nuevos retos y estrategias` se hablará y debatirá acerca de integración laboral, nuevas tecnologías, comunicación, etc.

Estrategia común

Poco a poco, se van logrando ganar algunas batallas. Al final de la anterior legislatura del PP, la Conselleria de Sanidad al fin creó una Oficina Autonómica del Daño Cerebral Adquirido.

ADACEA reclama más inversiones sanitarias de la Administración. También trata de concienciar a la sociedad

Hasta principios de este año no existía una estrategia conjunta para actuar en los hospitales. No obstante, cabe señalar que dicha estrategia aún solo acapara al 15% de los pacientes, y en ningún caso a los niños.

Precisamente, este mes de septiembre el grupo de Ciudadanos en el Congreso presentó una proposición no de ley para debatir una estrategia nacional en la atención a los afectados por esta patología. También se han incrementado últimamente las investigaciones sanitarias sobre las causas y prevenciones de los ictus.

Pero ADACEA no solo tiene reivindicaciones políticas, sino que también pide apoyo a la sociedad. “Falta que se creen más asociaciones que lleguen a todas partes de la provincia y de España. Esto requiere mucho trabajo, y necesitamos tanto voluntarios como dinero para seguir creciendo, atender a mayor número de personas y hacer mucho más”.